8-летний Сяохай /вымышленное имя/ скоро покинет место, в котором прожил последние пять лет - детский хоспис Butterfly /"Бабочка"/ в провинции Хунань в Центральном Китае.
Сяохая родители бросили в три года, когда у него была диагностирована перивентрикулярная лейкомаляция, которая может привести к серьезным заболеваниям, включая церебральный паралич.
"Его состояние улучшается практически с каждым днем", - сказала основательница хосписа Лин Гульд. Когда она впервые приехала в Китай, здесь практически невозможно было найти учреждения, оказывающие паллиативную помощь больным детям.
После многолетней независимой благотворительной деятельности в апреле 2010 года Гульд открыла в Чанша - административном центре провинции Хунань в сотрудничестве с местной организацией социального обеспечения и Британским филантропическим фондом первый в Китае детский хоспис.
Хоспис "Бабочка" принимает любых детей в возрасте до 14 лет, чья ожидаемая продолжительность жизни составляет меньше 6 месяцев. О каждом больном ребенке здесь заботятся не менее четырех медсестер. Дети также получают индивидуальное лечение и питание.
За время существования хосписа здесь нашли приют и заботу 176 осиротевших, брошенных и тяжело больных детей.
"Коэффициент выживаемости наших пациентов превышает 45 процентов", - сообщил менеджер хосписа Го Юнъин. По его словам, многие дети пережили отпущенный им короткий срок и были переведены в больницы или реабилитационные организации для дальнейшего лечения.
Одним из таких детей был Сяобинь. В июне 2012 года у него была диагностирована тяжелая форма ДЦП, но благодаря заботе, которую он получил в хосписе "Бабочка", мальчик научился говорить, бегать, ездить верхом на лошади и плавать, а в феврале 2014 года его усыновила приемная семья.
К настоящему времени шанс на новую жизнь в приемных семьях получили 22 маленьких пациента хосписа, состояние которых за время нахождения в этом учреждении значительно улучшилось.
К сожалению, таких счастливчиков очень мало на фоне внушительного числа неизлечимо больных детей в отдаленных и бедных районах страны. Согласно данным государственного ведомства по регистрации онкологических заболеваний, каждый год в Китае онкологические заболевания выявляются у 30-40 тысяч детей. Чаще всего это лейкемия, лимфома или солидные опухоли.
"В среднем каждый час в Китае злокачественные новообразования диагностируются у четырех детей, - сообщил Чжоу Сюань из Пекинской детской больницы. - Достижения современной медицины позволяют вылечить до 80 процентов больных лейкемией пациентов, но перспективы оставшихся 20 процентов весьма туманны".
По его словам, обычно родители забирают детей домой, когда узнают, что лечение нельзя продолжить. Без профессиональной помощи и медицинской поддержки и родители, и их больные дети вынуждены жить отпущенное им время в страхе и боли.
"Когда все попытки вылечиться оказываются безуспешными, ключевую роль начинают играть хосписы", - заявил профессор Лю Цитун из Пекинского университета, специализирующийся на политике и управлении в сфере здравоохранения. По его словам, если раньше хосписы в основном занимались взрослыми пациентами, и в первую очередь престарелыми, то в последние годы они направили свою деятельность и на детей.
В 2013 году дом "Бабочка" открыл еще один хоспис в Нанкине /пров. Цзянсу, Восточный Китай/ и организовал курсы для китайских медработников. Отделение паллиативной помощи для детей также появилось в 454-й больнице Нанкина.
В 2014 году Шанхайский детский медицинский центр открыл хосписное отделение - первое в своем роде в Китае. В настоящее время в каждом районе Шанхая действует как минимум один хоспис.
В Пекине в 2015 году также был создан детский хоспис, деятельность которого охватывает столицу и близлежащие районы. В нем работают врачи, психиатры, волонтеры и социальные работники, которые оказывают помощь приблизительно 100 маленьким пациентам и их родителям.
С помощью ведущих медицинских учреждений и благотворительных организаций по всему Китаю появляется все больше хосписов.
В пятницу член британской королевской семьи принцесса Анна присутствовала на церемонии подписания соглашения о сотрудничестве между хосписом "Бабочка", больницей "Сянъя" и Хунаньской провинциальной детской больницей. Позже она посетила форум, посвященный улучшениям в области оказания паллиативной помощи детям в Китае.
"Детский хоспис "Бабочка" внес большой вклад в развитие паллиативной помощи детям в Китае, правительство также многого добилось в этой сфере", - отметила принцесса.
